診断後6年目に突入

病気の事

そういえばパーキンソン病になって6年目に突入しました。

苦手になった体の動きが増えてきているのを実感します。

頭をゴシゴシと洗うシャンプーの動作。歯磨きの動作。髭を剃る動作。マスクの紐を耳に掛ける動作。PCのタイピング。マウスの操作(指が勝手にクリックしてしまう)。などなど。挙げればきりがないです。

体幹も弱っている気がします。ちょっとしたことで「おっとっと」とバランスを崩しそうになります。

薬の効果も鈍くなっているのを実感します。体調に合わせて飲むタイミングを少し早めたりしてます。(夕食後のアーテンを17時ごろに飲むなど)

でも、普通に生活できているので上出来だと考えています。

ウォーキングも継続しています。ただ、トレッドミルを使うことが増えました。なるべく外を歩くように自分に言い聞かせているのですが…歩きながらスマホ動画を見ることができるトレッドミルに、つい逃げちゃうんですよね^^;

掃除機が壊れた

昨年の10月に、ヘッドを交換した掃除機ですが、なんと、壊れてしまいました。スイッチボタンを押しても反応しなくなりました。せっかく18,000円でヘッドを交換したのに、無駄になってしまいました。やはり長く使っていた家電がトラブった時は、素直に買い替えた方が結果的に安く済む、と改めて認識しました。

安心の紙パック式のキャニスター型。今まで使ってきた掃除機と比べると、ちょっと小型で、軽いです。

家庭用エスプレッソマシーンを買ってしまった

ペーパードリップ、フレンチプレス、マキネッタ、コンプレッソと渡り歩いて、このたび、タイトルの通り、エスプレッソマシーンを買ってしまいました。

身内に購入の相談したら、「どうせ買うならみんなが使える全自動を」と希望されたのですが、全自動は「大きくてキッチンに置く場所がない」「お値段が高すぎ」「肝心のエスプレッソの味が良くないという、ネット上の評価が多い」などの理由から、全自動はあきらめて、スリムで手動式なマシーンを買いました。

手動式なので、おいしくいれるには、豆のひき具合、バスケットへ詰め込む力加減、抽出量や抽出時間など、色んなコツが必要で、YouTube動画を参考にしつつ、ポルタフィルターをサードパーティ製に買い替えたり、格闘すること4日…やっとまともなエスプレッソをいれることが出来るようになりました。もっと練習をしたいのですが、当然、練習すればするほどコーヒー豆が大量に消費されていくので、ほどほどにしなければなりません(^^;

現時点での感想は…

• おいしいエスプレッソを抽出するには、ポルタフィルターを他社製に交換する必要がある。
• コーヒーレシピが増える。カフェラテ、アフォガートetc…
• マキネッタやコンプレッソでも、濃いコーヒーを楽しむことはできるが、やはりエスプレッソとは別物と知る。
• とにかく場所が必要。本体以外にテーブルの上が色んな道具でとっ散らかる(^^;　なので、朝のバタバタしているときに領域展開するなどとんでもない。
• 使用後のメンテナンスなど、結局面倒になって使わなくなるのが怖い。ペーパードリップが一番手軽で美味しいやん。ってなりそう…。

一時期、振戦が出やすくなるので、コーヒーを控えていた時期があったのですが、一日2杯程度であれば症状が悪化することもないので、飲みすぎないよう注意しながら楽しみたいと思います。

福島医大の新薬

 福島医大でパーキンソン病の新薬の治験が26年度から始まるそうです。

https://www.minyu-net.com/news/detail/2025112811220243444

https://www.minpo.jp/news/moredetail/20251128128815

(20260112 リンク切れ修正）

この新薬は病気の原因に作用する薬で、神経細胞にαシヌクレインが異常蓄積するのを防ぐ、ということです。すごいですよね。
詳細はリンク先記事を読んでください。

来年度から治験が始まるとのことで、ここから先が長いんですよね。

でも、実現するとすごいことになりそうなので、期待しつつ待ちたいと思います。

最近の私のパーキンソン病の話

 最近PC作業をしていると、体が少し横(左)に倒れているように感じることが多くなりました。私の場合、左手、左足に震えや軽い固縮があるので、その影響かなと思っています。

側弯症というらしいのですが、パーキンソン病の運動症状の一つなのだそう。

とりあえず普段から姿勢を意識して過ごそうと思います。運動は日ごろのウォーキングを継続するとして、他にストレッチ体操を取り入れたい。

あと、効果があるのか不明だけど、姿勢矯正の座椅子？みたいなのを購入してみました。1週間ほど、仕事で使っているPCチェアの座面において使ってみました。

感想は…よくわかりません^^;　少し楽になる感じはするのですが、矯正になるのかは不明。ただ、常に腰に意識が行くので、そういった意味ではいいのかな。あと、長時間座っているとお尻が痛いです^^;　もっとも、痛くなるほど座り続けているのであれば、少し休憩しろ　ということなのかも。

病気の話に戻りまして、
震えや便秘などいろんな問題がありますが、最近は睡眠の質が良くないことが悩みです。

具体的には、夜中に何度も目が覚めたり、眠りに入るときに、息苦しさを感じて寝返りを何度もうったり、ベッドが傾いているように感じて、眠れずに、体の向きを180度変えてみたり…。夜中にドタバタやってます。こういうありさまなので、質の良い睡眠がとれるはずもなく、日中に眠くなったりしています。

睡眠の他に、
先日、某契約書にサインしないといけなくなって、案の定、震えが出ちゃって、書きたくても書けない状況になりました。さすがに相手も心配するので、病気の事を説明してしばらく時間をもらって、何度か紙に練習して、書くことができました。薬は飲んでいたのですが、緊張が大きかった所為か、震えてしまいました。
他にも会議に参加していて、自分用の議事録が書けなかったり…。病気が進んでいるなぁ、と再認識させられました。

掃除機が壊れた

病気の事

振戦がつらい(特に午後4時ごろ)ので、医師に相談し、薬を飲むタイミングを生活に合わせて変更してもらいました。薬の量には変更ありませんでした。

睡眠の質が悪い。夜中に目が覚めやすい。寝ぼけているのか、息が苦しいと感じる。発生するのは月に２，３日。連日で起こりやすい。レム睡眠障害なのかなぁ

親戚の法事に参加。指が思うように動かなくて、着替えに時間がかかって、約束の時刻ギリギリになって迷惑をかけてしまった。

「○○分まえに準備すれば間に合うだろう」と考えて行動したのだけど、それは健常者のときの感覚でした。考えを改める必要がありますね。

雑記

ここ1年ほど、物が壊れることが立て続けに起きているのですが、今回は掃除機が壊れました。

そこそこ良い(パワフル)な紙パック掃除機で、ずっと愛用していたのですが、ヘッドのブラシの部分が回転しなくなりました。しかたないので、ヘッドブラシをOFFにしてしばらく使ってみましたが、まったく吸わない、特にラグの上に落ちている髪の毛は完敗。ブラシって吸引性能を左右するほど大事なパーツだったとは、驚きでした。

掃除機は毎日使うので、迷っている場合ではない。ヘッドのみで手に入らないかと、メーカーのオンラインショップで調べてみたら、￥18k也。

「う～～ん微妙な価格（笑）」
「その価格で安い掃除機が買えるやん…」
「本体のモーターもくたびれているかもしれないし、ここは本体ごと買換えた方が良いのでは？」

などと悩んだのですが、結局ヘッド交換にしました。とりあえず問題なく働いてくれています。

あと驚くほどブラシの回転音が静かになりました。交換する前は「ガーーーー　ゴォーーーーー」とけたたましい音がしていたのですが、交換後「ヒュイーーーーーーーン」というメカニカルな控えめの音になりました。

突然思い立って美容室に行った話とか

昼休み頃、突然思い立って、美容室に行った。
美容室に入る前に、お昼の薬を飲んでいないことに気が付く。
「食後服用なので、あと回しでいいか　カットだけだし」と考え、そのまま入店。
最初は良かったが、だんだんと震えが強くなる。
必死に震えを止めようとする私。全身に力が入る。
体がカチコチにこわばる。
カットしているスタッフさん怪訝な様子。
「すみません、私はパーキンソン病でして、震えがとまらないんです」
と言ってしまえば良いのに、なぜかごまかそうとする私。
なんとか耐えきったけど、くたくたに。
変な意地ははるものではないなと思った。
先に薬を飲んでいれば、違っていただろうなぁ。

久しぶりに病状とか書いてみる

振戦
右手を使うとそれに連動するように左足が貧乏ゆすりのように動くことが多い。特に食事中に顕著に表れる。

集中力
ムラがあるが、何とかなる感じ。
ついつい無理しすぎて、脳の疲労で横になる。
振戦が出ると、集中出来ない。

便秘
かわらず中二日ペース。
以前ほど力は必要なくなった。

尿意切迫感
これは消えたっぽい
最近はまったく感じない

睡眠
最近、眠りにつく瞬間に息苦しさから、目が覚めることがある。軽いパニック。足がつることが多い。

ウォーキング
夏ということもあったけど、体力が落ちていることを実感する。
トレッドミルを併用しつつ継続中。

PCが壊れた話など

雑記

身内のデスクトップPCが壊れた。予兆はあった。マウスすら動かないフリーズや、ブルースクリーンなど。ソフト再起動が効かず、ハード再起動で対処するしかなかった。再起動すればしばらくは動作するのだが、またすぐにフリーズする。これを数回繰り返した後、ついには起動しなくなった。

モニターに何も表示されない。BIOSすら動いていない？とりあえず、ケースを開けて様子を見る。電源を入れるとCPUファンは回っている。メモリを引っこ抜いてみる。ビープ音すらならない。CMOSクリアでもだめ。電源ユニットを新品に交換してみた。変化はない。詰み。マザーボード交換も考えたが、確か第9世代のi5。OSのライセンスの問題もあるし、新型を買った方が幸せになれそうなので、BTOで注文した。Office買い切り込みで、10万円弱…痛い。今年の夏は暑い日が続いているので、それが原因かなぁ。

病気の話

ウォーキングのタイムが落ちてきた。4年前のタイムと比べると1kmあたり1分ほど遅い。最近でいえば、暑さも影響していると思うが、なにより、歩く動作が小さくなっているのが原因なのかなと思ったりする。同じコースを歩いている人を見ると、あんなにキビキビと腕を振って歩けない自分に気づかされる。

定期受診で、主治医から「調子はいかがですか」と聞かれる。振戦はいろんな場面で、邪魔をしてくる。薬で完璧に抑えられるのであればそうしたいけど、たぶん無理な話。仮に抑えたとしても、副作用やなんやらで他の面倒ごとが増えそう。だから、日々の生活に支障が出ない程度なら私は「まずまずです」と答える。

最近は震えはあるけど、集中力が戻ってきた。仕事が捗るのでうれしい。