さらにジェネリックの話とスターリンク衛星の話

ジェネリック

前回の書き込みのあとに報道されたこと

「特許切れ医薬品の自己負担額引き上げへ」

簡単に説明すると、

「ジェネリックがあるのに先発の薬を使う人は、お金を多く負担してもらいます」

ということらしい。

ジェネリックに不正が発覚した直後に、なんともタイミングの悪い話ですよね。

不正の話は置いておくとして、そもそもジェネリックを希望しても、生産量の問題などで薬が手に入らない場合はどうなるんでしょうね。

また、お医者さんによっては処方箋に「ジェネリック禁止」と書く方もおられるようで、その場合も負担しないといけないのでしょうか^^;

医療費削減は必要なことなのは理解できるけど、ジェネリックに関しては、他に解決しなければならないことがあるのでは？と思います。

スターリンク衛星

今日、久しぶりにスターリンク衛星を見ることができました。これまでチャンスがあれば日課のウォーキングのついでに観測していたのですが、なかなか捉えることができませんでした。実際のところ、同衛星は当初に比べて、見えにくくなっています。

理由は、スターリンク衛星は天体観測する方々にとっては邪魔な存在(写真に写りこんでしまう)で、評判が悪かったのです。その問題を解決するために、衛星が太陽の光を反射しないように塗装(?)を施したらしく、それが原因で、以前と比べて、スターリンク衛星を観測するのは難しくなった、と言われています。

それでもあきらめられなかった私は、先日、なんと双眼鏡を購入しました。双眼鏡を通して夜空を見ると、肉眼では見えない星が見えるようになります。ピントを合わせるのが難しかったり、手振れがひどかったりと、慣れるまで時間がかかりました。そして、今日、その双眼鏡でスターリンク衛星を見ることができたのでした。

うっすらと青白い複数の光が、カルガモ親子のように、一列に並んで飛んでいきました。同時に肉眼でも確認したのですが、見えませんでした。欲を言えば写真を撮りたいのですが、双眼鏡を外すと見失うので難しいです。

月と木星が接近していたので、ポンコツスマホで撮影。月の明るさに負けない木星すごい。

沢井製薬の衝撃と10月を振り返る

雑記

ジェネリック医薬品で有名な、沢井製薬の不正

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231023/k10014234871000.html

他にも検索するとたくさん出てきます。

ジェネリックの不正の噂はネット上で何度か見かけていましたが、こうして複数のメディアに報道されると、会社もあっさりと認めてしまうのですね。

沢井製薬の薬は、身内が服用しています。ご存じの通り、医療費削減のために政府がジェネリックの使用を勧めていますので、身内も薬局から勧められるがまま服用するようになったようです。

今後ジェネリックを続けるか否か、考える必要があるようです。命に係わる薬なので…。

10月を振り返る

定期受診

特になし。薬は現状維持。

集中力

10月はよかった。仕事に集中できるのがうれしかった。

振戦

これまでは左手足が主に震えていたけど、最近は右足も少し震えていることがある。

便秘

出すのに苦労するけど、出ている。たまに中二日間隔になることもあった。

ウォーキング

最近、歩くスピードが落ちてきている。スマートバンドで記録しているので、明らか。最初の1kmが特に遅い。歩き出しは違和感が強く、ゆっくりと歩くしかないので、そのことがタイムに影響していると思われ。

睡眠

先月はアルコールを飲んで眠ることを試していたが、結局やめてしまった。期待するほど効果が実感できなかったのと、アルコールを飲むと頭が痛くなるので嫌になった。以前は結構な量を飲んでいたが、今では缶ビール１缶で頭が痛くなる。その日の体調によっても違うけど…

ゾニサミドという薬

2015年の記事ですが、知らなかったので貼っておきます

パーキンソン病の治療薬であるゾニサミドが、 ドーパミン神経細胞を保護することを発見

もともとはてんかん治療薬だったゾニサミドが、パーキンソン病にも効果があり、ドーパミン神経細胞を保護してくれる、という研究報告です。

ここを読んでいる人はご存じだと思いますが、パーキンソン病はドーパミン神経細胞が脱落することでドーパミンが不足し、様々な運動障害を引き起こしていることがわかっています。根本的治療法はなく、薬でドーパミンを補ったり、少ないドーパミンを効率よく使えるように働きかける薬をつかうのですが、病気の進行は止められないのが現状です。

この研究報告によると、ゾニサミド(トレリーフ)はパーキンソン病の進行を遅らせる可能性があるのですが、私はこれまでお世話になった主治医から勧められたことはありません。

疑問に思い調べてみると、トレリーフはLドパとセットで使うことが条件となっているようです。単体で処方されるケースもあるようですが…どうなんでしょうね。進行を遅らせるということであれば、病気の初期段階に使ってこそ効果が最大限発揮できるわけで…。

とはいっても、今服用しているエフピーOD錠にも進行抑制の効果があるということらしいし、う～ん。

9月は調子が悪かったけど、10月に入ってからはなぜか調子が良くなっているんですよね^^;仕事に集中できていることがすばらしい。なにが原因なのかわからないのですが、好調な時に薬の変更はしたくはないよなぁ…。

もうすぐハロウィン。この時期になるとなぜか思い出すこの人たち。

9月を振り返る

雑記

　先日久しぶりに飛行場へ行った。展望台から見る景色は迫力があって、良い気分転換になった。あれだけの巨大な質量(旅客機のこと)が移動するのだから、「1m移動するのにいくらかかるんだろう」なんて考えながら眺めていた。そう考えると、贅沢なショーだと思う。

　日課のウォーキングの合間にスターリンク衛星を観測するのが楽しみになっている。観測できる時間帯は日没直後なので、それにあわせてウォーキングの時間を決めている。これまで４回見ることができたが、写真に残せたのは１回のみ。なかなか晴天に恵まれないことと、飛行コースの条件が悪かったりして、難しい。衛星は好条件でも２等星ぐらいの明るさなので、北極星が見えなければ観測できないということになる。皆さんのところは北極星は見えますか？私のところは子供のころは明るく見えていた…。周辺のカシオペア座や北斗七星も。今は街の光害でみえにくくなった。空模様など好条件が重なってやっと見えるくらい。目をそらすとすぐに見失う。老眼も原因の一つかもね。

９月の病状

定期受診

前回薬の量をいじったので、そのまま継続となった。

集中力

ひどかった。仕事にとりかかると、すぐに横になりたくなる。疲れやすい。仕事の種類にもよる。単純な作業などは問題ない。深い思考が必要な仕事、たとえばプログラミングや、文章を考えたりすると逃げたくなる。エフピーOD錠が強く効きすぎている感じがしたので、飲むタイミングをずらしたりして様子を見た。多少改善したような気がする。

振戦

震えはあるけど、全体的には良かった方だと思う。今月は集中力がひどすぎて、そちらばかり気にしていたということもある。

便秘

改善。中2日という日もあったけど、そこまで苦しむことはなかった。

ウォーキング

継続中。あいかわらず歩き出しがフワフワする。ひどくなったという感じはない。

サプリメント

βラクトリンをやめた。なにか影響が出たという感覚はなかった。

食後の眠気

先月よりは軽くなった。

睡眠

夜中に頻繁に目が覚めることが多くなってきたので、寝る前に少量のアルコールを飲むことにしたら少し良くなった気がする。ここ1年ほどお酒はほとんど飲まないでいた。

8月を振り返る

震え

先月と同じ表現になるけど、震えるシーンが増えている。手を使うとそれに連動して左足が貧乏ゆすりのように動く。以前からある現象だけど、当初はこの程度では震えなかったのに…と感じることが増えた。

集中力

今月は最悪だったと思う。深く考える仕事ができない。単調な作業は可能。月の後半では少し集中力が戻ってきた。理由はよくわからない。

サプリメント

βラクトリンというサプリメントを摂っていたのですが、これを徐々に減らして、最終的には止めようと考えています。理由は、公式サイトでの説明によると、このサプリメントの作用が、エフピーOD錠とよく似ているからです(MAO-B阻害)。前回の定期受診でエフピーOD錠の量を増やしてもらっているので、それ以上は必要ないかなと考えました。減らしてみて調子が悪くなるようでしたら、継続するかもしれません。

睡眠

朝起きると体がガチガチです。これってなんですかね？寝返りがうててないから？筋肉が緊張しているから？それとも単なる疲労？原因はよくわからないけど、病気と関連しているんだろうなぁ。
あと、睡眠中に舌を噛んでしまいケガをしました。いろんな睡眠障害を経験しましたが、舌を噛んだのははじめてです。検索するとストレスなど、色んな原因が考えられるようですが、自分では疲労かな、と思ってます。理由は最近、日課のウォーキング後の疲れがひどいからです。

食後の眠気

特に朝食を食べて、薬を飲んだあとに強い眠気が来ます。頭が重く、どんよりとした感覚で、1時間ほど眠ると回復します。眠らずに堪えることもできますが、脳がぼーっとした状態が続き、作業効率が落ちます。結局、どこかで仮眠をとらなければならない感じです。

ウォーキング

毎日1時間のウォーキングを続けているのですが、疲労が激しいです。夏ということもありますが、昨年も同じように歩いているわけで、こんなに疲れた記憶はないです。スマートフォンで記録しているのですが、同じコースなのに所要時間が長くなっていますし、歩くときに感じる違和感(フワフワする)も次第に強くなってきています。

口の違和感

ときどき口がモゴモゴ動いていることがあります。ほほの筋肉が緊張している感覚があります。それにつられて動いてるのかなぁ。
あと、舌の緊張もあります。しびれている感覚に近いですが、私の場合、舌の筋肉に力が入って縮こまっているように感じます。これに関してはパーキンソン病と診断される前からありましたが、現在のように頻繁には起きていなかったです。ミント系のタブレット(MINTIAとか)を舐めると感覚をごまかすことができるので、しょっちゅう食べています。

スターリンク衛星を見たよ

ついにスターリンク衛星を見ることができました。

前回の書き込みから、挑戦をつづけ、4回目の観測でようやく見ることができました。

8月17日に打ち上げられた「G6-10」という衛星のトレインでした。明るさは2等星くらいが予想されていたので、街中で観測するには厳しい条件でした。

下の画像はポンコツスマホで撮影したものです。映らないだろうな、と思っていたのですが、Photoshopで補正をかけたらギリ連なっている光が浮かび上がりました。ほとんど画面のホコリと見分けがつきません(笑)

予想時刻を過ぎても見つけることができなくて、「今回もダメか…」とあきらめかけていたところ、予想とは少しずれているところを飛んでいく光の集団を発見。

実際に見ると神秘的でした。

4分ほど観測できるという予想だったのですが、発見が遅れたせいか、2分程度であっという間でした。

前回の書き込みにもありますが、イーロン・マスクは最終的に4万機打ち上げるつもりらしいので、近い将来、このような光景はありふれたものになるのかもしれませんね。

といった訳で、天体観測をしている人たちには不評らしいです。確かに夜空を縦横無尽に人工衛星が飛び回っていたら、天体写真なんか撮れませんよね…。

「もう昔見た星空は取り戻せない」

そう言われる日が間違いなく訪れそうです。はしゃいでいられるのも今のうちなのかもしれません。

胸に刺さる言葉

昔見たドキュメント番組で、難病の男の子が言った言葉
記憶の中にある断片的なキーワードで検索したら、全文が出てきました。

人生はどう生きるかなんだ
長さは重要じゃない
こんな病気で僕ってなんてかわいそうと思いながら
一生悲しいパーティーをつづけるのか
それとも前へすすみ人生を意味あるものにするのか
僕は自分の命を最大限に生きたい

当時(パーキンソン病ではない2005年ごろ？)、私は、あるどうしようもない現実に直面し、ありもしない解決法を探し、もがき苦しんでいました。男の子の言葉に出会い、スッと迷いが消えた感覚を今でも覚えています。

胸に刺さる言葉ってありますよね。私にはもう一つあります。

おとなしく夜に身を任せるな。
老いた魂を燃やし、終わりゆく日に怒りをたぎらせろ。
怒れ。怒れ。消えゆく光に。

Dylan Thomasの"Do Not Go Gentle Into That Good Night"
作者が、息を引き取ろうとしている父に詠った詩だそうです。

クリストファー・ノーラン監督の映画「インターステラー」(2014年)で、この詩に出会いました。作中ですごく印象的な使われ方をしています。

私はパーキンソン病と診断され、気持ちが落ち込んでいるときに、この詩を思い出し、勇気づけられました。私のブログのハンドルネームに"rage"を使っているのも、その詩の影響です。